HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" یک برنامه ضبط علائم برای بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی و خانواده های آنها است. شما می توانید علائم خود را ثبت کنید ، به گذشته نگاه کنید و وضعیت خود را به خانواده و پزشکان اطلاع دهید.

"HAE Note" یک برنامه ثبت علائم برای بیماران آنژیوادم ارثی (HAE) و خانواده های آنها است.

◇می خواهم از شما و خانواده تان محافظت کنم◇

◆ ثبت علائم/QOL - برای درک علائم فعلی تشنج -

با استفاده از دوربین و یادداشت ها می توانید به راحتی علائم تشنج را ثبت کنید تا درک وضعیت تشنج آسان تر شود.

علاوه بر این، QOL (*) به شما این امکان را می دهد که به راحتی با پاسخ دادن به آنها در برنامه، اثرات تشنج را در زندگی خود ثبت کنید.

* QOL مخفف Quality of Life به معنای «کیفیت زندگی» و «کیفیت زندگی» است و شاخصی است که به طور مداوم برای هدف «زندگی بهتر» بررسی می شود.

[چه چیزی می تواند ثبت شود]

شروع تشنج، پایان تشنج، عکس از محل تشنج، تعیین محل تشنج، شدت تشنج، وجود/عدم درمان، یادداشت‌ها، علائم پرودرومال (*)، داروی درمان HAE

*علائم اولیه علائمی هستند که قبل از حمله هستند.

◆پشتیبانی درمانی - برای استفاده صحیح از دارو -

با ثبت نام دارویی که استفاده می کنید، یک اعلان دریافت خواهید کرد که از فراموشی زمان دارو جلوگیری می کند.

◆نگاهی به گذشته -ویژگی های تشنج، برای اطلاع از آنها-

شما به راحتی می توانید با استفاده از عکس ها و نمودارها به علائم و تعداد تشنج های گذشته نگاهی بیندازید و آنها را به روشی آسان به خانواده و پزشکان خود در میان بگذارید.

QOL ثبت شده توسط پزشک قابل بررسی است.

علائم و مشکلات در زندگی روزمره را می توان در یک گزارش خروجی نشان داد.

◆ محافظت از خانواده خود - برای محافظت از خانواده ارزشمند خود -

・ یک شجره نامه ایجاد کنید

برای بررسی وضعیت و نتایج آزمایشات خانواده که توسط اعضای خانواده و بستگان انجام شده است، یک شجره نامه ایجاد کنید. همچنین می توانید چاپ و به اشتراک بگذارید.

・ درک کنید و بگویید

شما می توانید با استفاده از ویدئوها و جملات الگو از طریق ایمیل یا خط خطی بیماری HAE را به خانواده و افراد نزدیک خود بگویید.

کارت HAE

در مواقع اضطراری می توانید به اطرافیان خود در مورد درمان خود بگویید.

＞

من نمی دانم HAE چه نوع علائمی دارد ...

-توضیح علائم مشکل است

・بیماری درک نمی شود

・ نمی دانم تشنج چه زمانی رخ می دهد

・ممکن است یکی از اعضای خانواده HAE (آنژیوادم ارثی) داشته باشد.

■ثبت نام اعضا

هنگام استفاده از "HAE Note"، اگر به عنوان عضو ثبت نام کنید، داده ها در فضای ابری ذخیره می شوند و می توانید از عملکرد ایجاد گزارش و عملکرد ثبت دارو استفاده کنید.

شما می توانید بدون ثبت نام به عنوان عضو از آن استفاده کنید.

*اطلاعات وارد شده فقط در گوشی هوشمند شما ذخیره می شود.

■ منطقه هدف

این برنامه برای استفاده ساکنان ژاپن در نظر گرفته شده است.

[شرکت ارائه دهنده]

شرکت دارویی تاکدا با مسئولیت محدود

[شرکت عامل]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[نظارت برنامه]

دکتر ایسائو اوساوا، مدیر بیمارستان Saiyu Soka