SMAiLEE～SMA患者さんとご家族の動画記録～

SMAiLEE (Smiley) is de app om kinderen, je familie, dat is de behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA) te ondersteunen.

SMAiLEE（スマイリー）は脊髄性筋萎縮症（SMA）の治療をされているお子様、ご家族をサポートするためのアプリです。

SMA(脊髄性筋萎縮症）の診療では、普段のお子様の状態を医師、看護師、理学療法士などの医療関係者に伝えることが大切です。

SMAiLEE（スマイリー）は、ご家庭でのお子様の動きや様子を記録して、医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

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SMAiLEEで撮影・編集した動画は、株式会社Welbyが管理するオンライン動画サーバーにて保管・保護されます。

株式会社Welbyは、個人情報保護に関する法令を遵守し、保有する個人情報試算を適切に取り扱います。

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【SMAiLEEでできること１】ご家庭での自然な運動の様子を担当医と動画で共有できます。

診療時の体調や機嫌によっては、お子様のいつもの運動の様子を担当医に伝えるのがむずかしいことも。スマイリーはご家庭でのお子様の様子を動画で記録することで、お子様のベストパフォーマンスの共有をサポートします。

また、担当医専用の連携コードをアプリに登録すると、担当医がアクセスできる専用の画面から動画を閲覧することができます。※アプリからいつでも連携を解除することができます。

【SMAiLEEでできること２】お子様の状態にあった運動機能を記録できます。

お子様の運動状態をチェックリストに登録することで、おすすめの参考運動の候補が表示されます。参考運動のアニメーションの動きを真似して、定期的に動画を撮影しましょう。

アプリ内に用意されていない運動を撮影したい場合、オリジナルカテゴリーを作って撮影することもできます。

【SMAiLEEでできること３】計測ゲームで楽しく発声や指の動きの練習ができます。

「フワフワ風船クマさんチャレンジ」は発声の練習として、ゲーム時に行った発声の長さ・大きさなどが記録できます。また、「つないで発見！点つなぎチャレンジ」では画面に表示される絵に沿って指を動かす練習ができます。実際のゲーム時の発声機能の計測や指の移動距離の計測結果は、医療関係者に共有することができます。ゲームを通して、楽しくお子様と一緒に練習をしましょう。

【SMAiLEEでできること４】記録内容と診察日を時系列でふりかえることができます。

タイムライン画面では、お子様がいつどのような動きをしていたか、参考運動ごとに時系列で確認することができます。通院日を登録して、一緒に表示することもできます。

計測ゲームの結果は、結果一覧画面から時系列で振り返ることができます。

【SMAiLEEでできること５】

アプリをダウンロードいただくとご利用いただける「スマイリー会員専用ダイヤル」は、アプリの使い方、お住まいの地域における社会福祉制度などを調査し、ご家族をサポートします。

アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル：0120-515-275

受付時間：月～金曜日 9:00-17:30 （年末年始・祝祭日除く）

【こんな方におすすめ】

・SMA(脊髄性筋萎縮症）のお子様がいる

・どんな症状を医療関係者に伝えれば良いのかわからない

・日々の症状を医療関係者に伝えられない、伝えることに困っている、正しく伝えたい

【対象エリア】

本アプリは日本居住者による利用を対象としています。

【提供会社】　

株式会社Welby

【監修】

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター

トランスレーショナル・メディカルセンター長

小牧宏文先生

【本サービスのお問い合わせ先】

SMA情報ダイヤル：0120-515-275

受付時間：月～金曜日 9:00-17:30 （年末年始・祝祭日除く）

アプリ会員の方は上記お問い合わせ先とは別に「スマイリー会員専用ダイヤル」がございます。

アプリの使い方のお問い合わせおよび、お住まいの地域の社会保障制度の調査代行サービスによりご家族をサポートします。