SMAiLEE～SMA患者さんとご家族の動画記録～

SMAiLEE (لبخند) این برنامه برای حمایت کودکان، خانواده خود را، که در درمان آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) است.

SMAiLEE (Smiley) برنامه ای برای حمایت از کودکان و خانواده هایی است که تحت درمان آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) هستند.

در درمان SMA (آتروفی عضلانی نخاعی)، اطلاع رسانی به پرسنل پزشکی مانند پزشکان، پرستاران و فیزیوتراپ ها در مورد وضعیت معمول کودک بسیار مهم است.

SMAILEE با ثبت حرکات و ظاهر کودک شما در خانه و آسان تر کردن ارتباط با پرسنل پزشکی، از مراقبت های پزشکی پشتیبانی می کند.

-------------------------------

ویدیوهایی که با SMAiLEE ضبط و ویرایش می شوند در یک سرور ویدیوی آنلاین که توسط Welby Co., Ltd اداره می شود، ذخیره و محافظت می شوند.

Welby Co., Ltd. از قوانین و مقررات مربوط به حفاظت از اطلاعات شخصی پیروی می کند و اطلاعات شخصی را که در اختیار دارد به درستی مدیریت می کند.

-------------------------------

[آنچه می توانید با SMAiLEE 1 انجام دهید] می توانید ویدیوهایی از ورزش طبیعی خود در خانه را با پزشک خود به اشتراک بگذارید.

بسته به وضعیت جسمانی و خلق و خوی شما در زمان درمان، ممکن است گفتن برنامه ورزشی منظم کودکتان به پزشک مسئول دشوار باشد. Smiley به شما کمک می کند تا بهترین عملکرد فرزندتان را با ضبط ویدیویی از فرزندتان در خانه به اشتراک بگذارید.

علاوه بر این، اگر یک کد پیوند اختصاصی پزشک را در برنامه ثبت کنید، می توانید ویدیو را از یک صفحه اختصاصی که پزشک معالج می تواند به آن دسترسی داشته باشد، مشاهده کنید. *شما می توانید پیوند را در هر زمان از برنامه لغو کنید.

[آنچه می توانید با SMAiLEE 2 انجام دهید] می توانید عملکردهای حرکتی را ضبط کنید که با وضعیت فرزندتان مطابقت دارد.

با ثبت وضعیت ورزش فرزندتان در چک لیست، داوطلبان ورزش مرجع توصیه شده نمایش داده می شوند. سعی کنید حرکت انیمیشن تمرین مرجع را تقلید کنید و به طور منظم فیلم بگیرید.

اگر می خواهید از تمرینی عکس بگیرید که در برنامه ارائه نشده است، می توانید یک دسته بندی اصلی ایجاد کنید و تیراندازی کنید.

[آنچه می توانید با SMAiLEE 3 انجام دهید] می توانید صداگذاری و حرکات انگشتان خود را به روشی سرگرم کننده با یک بازی اندازه گیری تمرین کنید.

"Fuwa Fuwa Balloon Bear Challenge" به شما این امکان را می دهد که طول و حجم صداهای خود را در طول بازی به عنوان بخشی از تمرین آوازی ضبط کنید. علاوه بر این، می توانید حرکت انگشتان خود را در امتداد تصویر نمایش داده شده روی صفحه در "اتصال و کشف! چالش نقطه ها را به هم وصل کنید" تمرین کنید. نتایج اندازه گیری عملکرد صدا و فاصله حرکت انگشت در طول بازی واقعی را می توان با پرسنل پزشکی به اشتراک گذاشت. از طریق بازی با کودک خود سرگرم شوید و تمرین کنید.

[آنچه می توانید با SMAiLEE 4 انجام دهید] می توانید به ترتیب زمانی به مطالب ضبط شده و تاریخ های امتحان نگاه کنید.

در صفحه جدول زمانی، می‌توانید بررسی کنید که فرزندتان چه زمانی و چه کاری را برای هر تمرین مرجع انجام می‌داد. همچنین می توانید تاریخ مراجعه به بیمارستان را ثبت کرده و با هم نمایش دهید.

می‌توانید نتایج بازی اندازه‌گیری را به ترتیب زمانی از صفحه فهرست نتایج بررسی کنید.

[آنچه می توانید با SMiLEE 5 انجام دهید]

«شماره‌گیری فقط اعضای لبخند» که با دانلود برنامه قابل استفاده است، نحوه استفاده از برنامه و سیستم رفاه اجتماعی در منطقه شما را برای حمایت از خانواده بررسی می‌کند.

حتی اعضای غیربرنامه نیز می‌توانند از شماره‌گیری اطلاعات SMA زیر در مورد SMA مشورت کرده و پرس و جو کنند.

شماره گیری اطلاعات SMA: 0120-095-655

ساعات پذیرش: دوشنبه تا جمعه از ساعت 10:00 الی 17:30 (به استثنای تعطیلات پایان سال و سال نو)

【من این هتل را توصیه می کنم】

دارای فرزند مبتلا به SMA (آتروفی عضلانی نخاعی)

・من نمی دانم چه نوع علائمی را به کادر پزشکی بگویم

・ نمی توانم به کادر پزشکی در مورد علائم روزانه خود بگویم، در گفتن آنها مشکل دارم، می خواهم به درستی به آنها بگویم

[منطقه هدف]

این برنامه برای استفاده ساکنان ژاپن در نظر گرفته شده است.

[شرکت ارائه دهنده]

Welby Co., Ltd.

[نظارت]

مرکز ملی روانپزشکی و مغز و اعصاب

مدیر مرکز پزشکی ترجمه

پروفسور هیروفومی کوماکی

[پرسش در مورد این سرویس]

شماره گیری اطلاعات SMA: 0120-095-655

ساعات پذیرش: دوشنبه تا جمعه از ساعت 10:00 الی 17:30 (به استثنای تعطیلات پایان سال و سال نو)

برای اعضای برنامه، یک «شماره گیری انحصاری عضو لبخند» جدا از اطلاعات تماس بالا وجود دارد.

ما از خانواده شما با پرس و جو در مورد نحوه استفاده از برنامه و خدمات آژانس تحقیقاتی برای سیستم تامین اجتماعی در منطقه شما حمایت خواهیم کرد.