레어노트

La forma más rápida de acceder a información sobre enfermedades raras de todo el mundo

● ¿Qué tipo de servicio es "Rare Note"?

Si no está seguro de qué información es confiable y cuál es la información más actualizada después de haber sido diagnosticado con una enfermedad rara, descargue RareNote. Rarenote, una plataforma de información sobre enfermedades raras, ofrece información confiable con la mayor rapidez.

1. Noticias globales

- Puede recibir artículos de noticias de los principales medios de comunicación relacionados con enfermedades raras en el país y en el extranjero en tiempo real.

- Para aquellos que no están familiarizados con el inglés, los artículos extranjeros se proporcionan en coreano.

2. Información sobre enfermedades

- Puede consultar la información que necesita después de que le diagnostiquen por primera vez una enfermedad rara.

- Recopilamos y brindamos conocimientos básicos confiables sobre enfermedades proporcionados por la línea de ayuda de la Agencia de Prevención y Control de Enfermedades de Corea, las bases de datos de profesionales médicos extranjeros StatPearls y MedlinePlus.

3. Estado del ensayo clínico

- La información de Clinicaltrials.gov, una base de datos de información sobre ensayos clínicos en el extranjero, se actualiza en tiempo real.

- Verifique la información de los ensayos clínicos relacionados con su enfermedad, el progreso del desarrollo de nuevos medicamentos y el período esperado hasta la aprobación del tratamiento.

4. Información de la reunión del paciente

- Puede consultar y unirse a reuniones de pacientes y actividades detalladas para su enfermedad.

- Completar los datos de la encuesta de salud realizada por Rarenote y el grupo de pacientes brinda la oportunidad de crear conciencia sobre su enfermedad rara y compartirla con más personas.

5. Noticias

- Les brindaremos nuevas noticias sobre mi enfermedad, como nuevos eventos, campañas y seminarios.

- Si hay alguna noticia sobre mi enfermedad que solo yo conozca, hágamelo saber en Rare Note. Publicaremos esto en la sección 'Noticias' para que más pacientes puedan conocerlo y participar.

6. Comunidad

- Si tiene alguna duda sobre síntomas, prescripciones, medicamentos, etc., consulte al paciente o tutor con la misma enfermedad.

- También podrás recibir notificaciones en tiempo real de nuevas publicaciones de pacientes y tutores con la misma enfermedad que tú.

● ¿Por qué hace esto "Rare Note"?

Rare Note trabaja para resolver diversos problemas de pacientes con enfermedades raras. En última instancia, nuestro objetivo es ampliar las oportunidades de tratamiento para pacientes con enfermedades raras. Rare Note no sólo resuelve la “falta de información” de los pacientes con enfermedades raras, sino que también contribuye a ampliar las oportunidades de tratamiento para los pacientes trabajando con grupos de pacientes, personal médico, etc. para crear un registro de datos para cada enfermedad rara.

Artículo relacionado: Humanscape se une a Hana Bank y la Asociación de Enfermedades Raras e Incurables de Corea para participar en el proyecto para construir 'datos de salud de pacientes' de enfermedades raras http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape y el grupo de pacientes 'Asociación de Esclerosis Múltiple de Corea' están ampliando las oportunidades de tratamiento para la rara enfermedad 'esclerosis múltiple' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Consultas

Envíe un correo electrónico a [email protected]. El equipo de Rarenote espera diversas sugerencias y opiniones del personal médico, compañías farmacéuticas, grupos de pacientes y pacientes/tutores.