레어노트

วิธีที่รวดเร็วที่สุดในการเข้าถึงข้อมูลโรคหายากจากทั่วโลก

● บริการประเภทใดคือ "Rare Note"

หากคุณไม่แน่ใจว่าข้อมูลใดเชื่อถือได้และข้อมูลใดเป็นข้อมูลล่าสุดหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายาก ให้ดาวน์โหลด RareNote Rarenote แพลตฟอร์มข้อมูลโรคหายาก ให้ข้อมูลที่เชื่อถือได้เร็วที่สุด

1. ข่าวระดับโลก

- คุณสามารถรับบทความข่าวจากสื่อสำคัญที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากทั้งในและต่างประเทศแบบเรียลไทม์

- สำหรับผู้ที่ไม่คุ้นเคยกับภาษาอังกฤษ บทความต่างประเทศจะมีให้บริการเป็นภาษาเกาหลี

2. ข้อมูลโรค

- คุณสามารถตรวจสอบข้อมูลที่จำเป็นต้องรู้ได้หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากครั้งแรก

- เรารวบรวมและส่งมอบความรู้พื้นฐานเกี่ยวกับโรคที่เชื่อถือได้ ซึ่งให้บริการโดยสายด่วนของหน่วยงานควบคุมและป้องกันโรคในประเทศเกาหลี ฐานข้อมูลผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ในต่างประเทศ StatPearls และ MedlinePlus

3. สถานะการทดลองทางคลินิก

- ข้อมูลจาก Clinicaltrials.gov ซึ่งเป็นฐานข้อมูลการทดลองทางคลินิกในต่างประเทศ ได้รับการอัปเดตแบบเรียลไทม์

- ตรวจสอบข้อมูลการทดลองทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับโรคของคุณ ความคืบหน้าในการพัฒนายาใหม่ และระยะเวลาที่คาดหวังจนกว่าจะได้รับการอนุมัติการรักษา

4. ข้อมูลการประชุมผู้ป่วย

- คุณสามารถตรวจสอบและเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วยและกิจกรรมโดยละเอียดเกี่ยวกับโรคของคุณได้

- การกรอกข้อมูลการสำรวจสุขภาพที่จัดทำโดย Rarenote และกลุ่มผู้ป่วยให้โอกาสในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคที่หายากของคุณและแบ่งปันกับผู้คนมากขึ้น

5. ข่าว

- เราจะแจ้งข่าวสารใหม่เกี่ยวกับโรคของฉันให้คุณทราบ เช่น กิจกรรมใหม่ แคมเปญ และการสัมมนา

- หากมีข่าวเกี่ยวกับโรคของฉันที่มีเพียงฉันเท่านั้นที่รู้ โปรดแจ้งให้เราทราบที่ Rare Note เราจะโพสต์สิ่งนี้ไว้ในส่วน "ข่าวสาร" เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถเรียนรู้และมีส่วนร่วมได้มากขึ้น

6. ชุมชน

- หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับอาการ ใบสั่งยา ยา ฯลฯ โปรดสอบถามผู้ป่วยหรือผู้ปกครองที่เป็นโรคเดียวกัน

- คุณยังสามารถรับการแจ้งเตือนโพสต์ใหม่แบบเรียลไทม์จากผู้ป่วยและผู้ปกครองที่เป็นโรคเดียวกันกับคุณ

● เพราะเหตุใด 'Rare Note' จึงทำเช่นนี้

Rare Note ทำงานเพื่อแก้ไขปัญหาต่าง ๆ ให้กับผู้ป่วยโรคหายาก เป้าหมายของเราในท้ายที่สุดคือการขยายโอกาสในการรักษาผู้ป่วยโรคหายาก Rare Note ไม่เพียงแต่แก้ไข 'การขาดข้อมูล' สำหรับผู้ป่วยโรคหายากเท่านั้น แต่ยังมีส่วนช่วยในการขยายโอกาสการรักษาสำหรับผู้ป่วยด้วยการทำงานร่วมกับกลุ่มผู้ป่วย เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ ฯลฯ เพื่อสร้างการลงทะเบียนข้อมูลสำหรับโรคหายากแต่ละโรค

บทความที่เกี่ยวข้อง: Humanscape จับมือ Hana Bank และ Korea Rare and Incurable Diseases Association เข้าร่วมโครงการสร้าง 'ข้อมูลสุขภาพผู้ป่วย' โรคหายาก http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape และกลุ่มผู้ป่วย 'Korea Multiple Sclerosis Association' กำลังขยายโอกาสในการรักษาโรคที่หายากสำหรับ 'multiple sclerosis' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● สอบถามข้อมูล

กรุณาส่งอีเมลไปที่ [email protected] ทีมงาน Rarenote รอข้อเสนอแนะและความคิดเห็นต่างๆ จากบุคลากรทางการแพทย์ บริษัทยา กลุ่มผู้ป่วย และผู้ป่วย/ผู้ปกครอง