레어노트

Cách nhanh nhất để truy cập thông tin bệnh hiếm gặp từ khắp nơi trên thế giới

● 'Rare Note' là loại dịch vụ gì?

Nếu bạn không chắc chắn thông tin nào là đáng tin cậy và đâu là thông tin cập nhật nhất sau khi được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp, hãy tải xuống RareNote. Rarenote, nền tảng thông tin về bệnh hiếm gặp, cung cấp thông tin đáng tin cậy nhanh nhất.

1. Tin tức toàn cầu

- Bạn có thể nhận các bài viết tin tức từ các phương tiện truyền thông lớn liên quan đến các bệnh hiếm gặp trong và ngoài nước theo thời gian thực.

- Đối với những người không quen với tiếng Anh, các bài viết ở nước ngoài sẽ được cung cấp bằng tiếng Hàn.

2. Thông tin bệnh tật

- Bạn có thể kiểm tra thông tin cần biết sau khi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp.

- Chúng tôi thu thập và cung cấp kiến ​​thức về bệnh cơ bản đáng tin cậy được cung cấp bởi đường dây trợ giúp của Cơ quan Phòng ngừa và Kiểm soát Dịch bệnh Hàn Quốc, cơ sở dữ liệu chuyên môn y tế ở nước ngoài StatPearls và MedlinePlus.

3. Tình trạng thử nghiệm lâm sàng

- Thông tin từ Clinictrials.gov, cơ sở dữ liệu thông tin thử nghiệm lâm sàng ở nước ngoài, được cập nhật theo thời gian thực.

- Kiểm tra thông tin thử nghiệm lâm sàng liên quan đến bệnh của bạn, tiến độ phát triển thuốc mới và thời gian dự kiến ​​cho đến khi được phê duyệt điều trị.

4. Thông tin cuộc họp bệnh nhân

- Bạn có thể kiểm tra và tham gia các cuộc họp bệnh nhân và các hoạt động chi tiết về bệnh của mình.

- Việc hoàn thiện dữ liệu khảo sát sức khỏe do Rarenote và nhóm bệnh nhân thực hiện mang đến cơ hội nâng cao nhận thức về căn bệnh hiếm gặp của bạn và chia sẻ nó với nhiều người hơn.

5. Tin tức

- Chúng tôi sẽ cung cấp cho bạn những tin tức mới về căn bệnh của tôi, chẳng hạn như các sự kiện, chiến dịch và hội thảo mới.

- Nếu có tin tức gì về căn bệnh của tôi mà chỉ mình tôi biết, vui lòng cho tôi biết trên Rare Note. Chúng tôi sẽ đăng thông tin này trong phần ‘Tin tức’ để nhiều bệnh nhân hơn có thể tìm hiểu và tham gia.

6. Cộng đồng

- Nếu bạn có thắc mắc về triệu chứng, đơn thuốc, thuốc dùng, v.v., hãy hỏi bệnh nhân hoặc người giám hộ mắc bệnh tương tự.

- Bạn cũng có thể nhận được thông báo theo thời gian thực về bài đăng mới từ những bệnh nhân và người giám hộ mắc bệnh tương tự như bạn.

● Tại sao ‘Rare Note’ lại làm được điều này?

Rare Note có tác dụng giải quyết nhiều vấn đề khác nhau cho những bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp. Cuối cùng, mục tiêu của chúng tôi là mở rộng cơ hội điều trị cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp. Rare Note không chỉ giải quyết tình trạng ‘thiếu thông tin’ cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp mà còn góp phần mở rộng cơ hội điều trị cho bệnh nhân bằng cách làm việc với các nhóm bệnh nhân, nhân viên y tế, v.v. để xây dựng cơ sở dữ liệu đăng ký cho từng bệnh hiếm gặp.

Bài viết liên quan: Humanscape hợp tác với Ngân hàng Hana và Hiệp hội Bệnh hiếm và Chữa khỏi Hàn Quốc tham gia dự án xây dựng 'dữ liệu sức khỏe bệnh nhân' về bệnh hiếm gặp http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape và nhóm bệnh nhân 'Hiệp hội bệnh đa xơ cứng Hàn Quốc' đang mở rộng cơ hội điều trị cho căn bệnh hiếm gặp 'bệnh đa xơ cứng' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Thắc mắc

Vui lòng gửi email đến [email protected]. Nhóm Rarenote đang chờ đợi những đề xuất và ý kiến ​​​​khác nhau từ nhân viên y tế, công ty dược phẩm, nhóm bệnh nhân và bệnh nhân/người giám hộ.