레어노트

Самый быстрый способ получить доступ к информации о редких заболеваниях со всего мира

● Что представляет собой услуга «Rare Note»?

Если вы не уверены, какая информация является достоверной и какая информация является наиболее актуальной после того, как у вас диагностировано редкое заболевание, скачайте RareNote. Rarenote, информационная платформа о редких заболеваниях, максимально быстро предоставляет достоверную информацию.

1. Глобальные новости

- Вы можете получать новостные статьи крупных СМИ, посвященные редким заболеваниям в стране и за рубежом, в режиме реального времени.

- Для тех, кто не знаком с английским языком, зарубежные статьи предоставляются на корейском языке.

2. Информация о заболевании

- Вы можете проверить информацию, которую вам необходимо знать после того, как у вас впервые диагностировано редкое заболевание.

- Мы собираем и предоставляем надежные базовые знания о заболеваниях, предоставляемые горячей линией Корейского агентства по контролю и профилактике заболеваний, зарубежными медицинскими базами данных StatPearls и MedlinePlus.

3. Статус клинических испытаний

- Информация с сайта Clinicaltrials.gov, зарубежной базы данных о клинических исследованиях, обновляется в режиме реального времени.

- Проверьте информацию о клинических испытаниях, связанную с вашим заболеванием, ходом разработки новых лекарств и ожидаемым периодом до одобрения лечения.

4. Информация о встрече с пациентами

- Вы можете проверять и присоединяться к собраниям пациентов и детальным мероприятиям по лечению вашего заболевания.

- Если вы заполните данные медицинского обследования, проведенного RareNote и группой пациентов, у вас будет возможность повысить осведомленность о своем редком заболевании и поделиться ими с большим количеством людей.

5. Новости

- Мы будем предоставлять вам новые новости о моей болезни, такие как новые мероприятия, кампании и семинары.

- Если есть какие-либо новости о моей болезни, о которых знаю только я, пожалуйста, сообщите мне об этом на Rare Note. Мы разместим это в разделе «Новости», чтобы больше пациентов могло узнать об этом и принять участие.

6. Сообщество

- Если у вас есть какие-либо вопросы о симптомах, рецептах, лекарствах и т. д., задайте их пациенту или опекуну, страдающему тем же заболеванием.

- Вы также можете получать уведомления в режиме реального времени о новых сообщениях от пациентов и опекунов с таким же заболеванием, как и вы.

● Почему «Rare Note» делает это?

Rare Note работает для решения различных проблем пациентов с редкими заболеваниями. В конечном итоге наша цель — расширить возможности лечения пациентов с редкими заболеваниями. Rare Note не только решает проблему «недостатка информации» для пациентов с редкими заболеваниями, но также способствует расширению возможностей лечения пациентов за счет работы с группами пациентов, медицинским персоналом и т. д. для создания реестра данных по каждому редкому заболеванию.

Статья по теме: Humanscape объединяется с Hana Bank и Корейской ассоциацией редких и неизлечимых заболеваний для участия в проекте по сбору «данных о здоровье пациентов» по ​​редким заболеваниям http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape и группа пациентов «Корейская ассоциация рассеянного склероза» расширяют возможности лечения редкого заболевания «рассеянный склероз» http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Запросы

Пожалуйста, отправьте электронное письмо на адрес [email protected]. Команда Rarenote ждет различных предложений и мнений от медицинского персонала, фармацевтических компаний, групп пациентов и пациентов/опекунов.